Praten over de onzichtbare problemen van Parkinson

Het Parkinsoncafé in Bovenkerk stond dinsdag 7 januari in het teken van het brein. “Parkinson associëren we vooral met fysieke ongemakken”, zegt wethouder Marijn van Ballegooijen. “Maar bijna de helft van de mensen met Parkinson ervaart ook problemen in het denken. Zij zien dit als de meest zorgwekkende klacht.”

Om de problemen in het denken meer aandacht te geven, was een aantal bijzondere gasten uitgenodigd, onder wie hoogleraar neuropsychologie
Prof. Dr. Erik Scherder en Prof. dr. Odile van den Heuvel van Amsterdam UMC. Ook was er een videoboodschap van de bekendste neuroloog voor Parkinson ter wereld Prof. Dr. Bas Bloem van het Radboudumc.

Lancering gesprekskaartjes ‘Ommetjes door het brein’

De bijeenkomst was ook de landelijke lancering van speciale gesprekskaartjes (ommetjes) waarmee mensen met Parkinson over de uitdagingen kunnen praten met familie, vrienden en zorgverleners. De kaartjes zijn ontwikkeld op basis van het boek ‘Ommetjes door het Parkinsonbrein’. Ze bieden houvast bij het omgaan met obstakels waaronder vergeten en concentreren.

Onzichtbare problemen

“Het is ons doel om meer mensen met Parkinson(isme), hun naasten en de zorgverleners bekend te maken met de onzichtbare problemen in het denken”, zegt initiatiefnemer Edwin Barentsen van het Parkinsoncafé. “Door het toepassen van ommetjes verklein je het obstakel. Daardoor blijf je aantoonbaar meerdere jaren actief. Je kunt meer en langer meedoen aan sociale activiteiten. Je voelt je beter en je maakt langer zelf de beslissingen over jouw leven.”

Wethouder Van Ballegooijen is vol lof over het initiatief. “Het is belangrijk te beseffen dat Parkinson niet alleen problemen geeft bij het bewegen. Dat is slechts het topje van de ijsberg. Onder water gebeurt er veel meer in het denken, de emotie en andere psychische symptomen.” Parkinson is niet te genezen of te remmen. Alleen de fysieke symptomen zijn met medicatie te onderdrukken.

Voor het denken zijn andere middelen nodig. Eén van de oplossingen daarvoor is het toepassen van ommetjes als een obstakel zich voordoet. Een andere oplossing volgens Erik Scherder zit hem in het blijven bewegen. Odile van den Heuvel benadrukt de kracht die je krijgt uit Hopamine, de tegenhanger van dopamine. Voor het denken moet je dus iets doen, daar helpen geen pillen tegen.

Wethouder Van Ballegooijen benadrukt het belang van nieuwe kennis. “Parkinson heb je niet alleen, dat heb je samen met je naasten. Dat er steeds meer inzicht is in de gevolgen voor het denken helpt ons enorm.”